LA BACHECA DEL DIRETTORE di Stefano Mascheroni

Cari amiche ed amici, siamo al primo appuntamento del 2025 della piccola bacheca nella quale mensilmente espongo tematiche legate al mondo della sanità con l’obiettivo di chiarire o di approfondire aspetti che potrebbero non essere chiari o sui quali è opportuno riflettere.

Oggi parliamo della sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (Multiple Chemical Sensitivity, MCS) che il nostro Ministero della Salute definisce come “un disturbo cronico, reattivo all’esposizione a sostanze chimiche, a livelli inferiori rispetto a quelli generalmente tollerati da altri individui, e in assenza di test funzionali in grado di spiegare segni e sintomi”.

Anche in Alto Adige ci sono persone che soffrono di questa patologia e devono costantemente lottare non solo contro le problematiche di ogni giorno, ma anche con la difficoltà di non essere credute perché purtroppo troppo spesso la malattia viene accostata, impropriamente, a generiche, e non dimostrate problematiche psicologiche e/o psichiatriche.

La nostra organizzazione ha avuto modo di approfondire il tema in questi anni e grazie alla disponibilità dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige è riuscita a stendere un protocollo operativo per accogliere le persone affette da questa patologia all’interno delle strutture sanitarie in caso di accessi al PS o ricoveri per interventi o quant’altro. Perché il problema sta proprio nel fatto che odori e profumi che possono essere emanati anche da disinfettanti, o prodotti sanitari di varia natura, vengo percepiti dalle persone sane in modo normale ed in modo normale vengono eliminati dal corpo, ma nelle persone affette da MCS vengono percepiti amplificati in modo esponenziale provocando una serie di effetti molto pesanti sulla salute della persona e sulla possibilità di vivere normalmente.

La nostra organizzazione sul tema ha effettuato in questi anni anche un paio di convegni per presentare e far capire alla popolazione ed al personale sanitario di ogni livello e grado di cosa si tratta.

La mancanza di conoscenza è infatti il primo nemico di chi soffre di questa patologia ed il nostro operato è sempre stato orientato per fare in modo che, pur essendo lontana una possibile cura definitiva, quantomeno si potessero almeno creare percorsi e situazioni idonee ad accogliere le persone affetta da MCS nel caso si rendessero necessari ingressi nei percorsi sanitari o socio-sanitari della nostra Provincia.

Ma il nostro lavoro non si è mai fermato è proprio in questi giorni siamo entrati a far parte al Coordinamento nazionale per il riconoscimento della MCS, di cui fanno parte 16 realtà, perché anche questo è un altro aspetto molto pesante per chi soffre della patologia: in solo alcune regioni la patologia è stata riconosciuta anche se nessuna di queste regioni ha disposto l’elaborazione dei LEA specifici per sostenere le spese delle cure attualmente disponibili e che possono aiutare questi malati (ricordo che la MCS è riconosciuta negli Stati Uniti ed in una serie di paesi europei quindi stiamo parlando di qualcosa di concreto e di sofferenza reale).

Il coordinamento in questi giorni ha scritto una lettera al Ministro Schillaci perché possa prendersi carico di questa situazione che oramai si trascina da anni. Vi alleghiamo il documento perché riteniamo importante potervi informare sul nostro operato nel settore delle malattia rare e/o non ancora riconosciute ufficialmente.

Parallelamente a questo abbiamo già deciso che inizieremo il procedimento per chiedere la realizzazione di LEA specifici pagati dalla nostra Provincia (i famosi extra LEA) per aiutare i pazienti nelle spese per i farmaci ed integratori e le terapie da effettuare anche fuori dall’Italia.