Il pensiero del Direttore - Der Gedanke des Direktors

Il caregiver familiare: un pilastro invisibile

In Alto Adige, come nel resto d’Italia, una parte fondamentale dell’assistenza quotidiana alle persone fragili non avviene negli ospedali né nei servizi territoriali, ma dentro le case. È un lavoro silenzioso, spesso dato per scontato, che regge l’intero sistema di cura: quello dei caregiver familiari.

Si stima che in Italia i caregiver siano oltre 7 milioni, e che circa il 17% delle famiglie altoatesine si occupi in modo continuativo di un parente non autosufficiente. Numeri che raccontano una realtà imponente, ma ancora poco riconosciuta.

Negli ultimi mesi, però, qualcosa si è mosso anche sul piano legislativo. A livello nazionale è in corso l’esame di un disegno di legge che mira a definire finalmente un quadro organico per la figura del caregiver familiare, delegando il Governo a disciplinarne ruolo, diritti e forme di sostegno . Parallelamente, il Governo ha annunciato un intervento specifico che prevede l’introduzione di un contributo economico nazionale fino a 400 euro mensili, destinato alle famiglie che assistono persone con disabilità o non autosufficienti, con criteri e requisiti definiti dall’INPS .

Si tratta di passi importanti anche se riteniamo si debba fare molto di più. Per la prima volta si riconosce in modo esplicito il valore sociale ed economico dell’assistenza familiare, superando un vuoto normativo che dura da anni. Già nel 2018 la figura del caregiver era stata citata nella legge di bilancio, ma senza un vero impianto di tutele o misure strutturali . Le nuove iniziative, pur ancora in fase di definizione, rappresentano un segnale atteso da tempo. Ci auguriamo che quanto prima gli stanziamenti a favore dei caregiver vengano potenziati e resi strutturali e soprattutto che ci sia una vera tutela verso le persone che assumono questo ruolo.

Dietro queste norme ci sono infatti volti e storie: figli che assistono genitori anziani, coniugi che si prendono cura di partner colpiti da malattie neurodegenerative, genitori che seguono figli con disabilità. Persone che, spesso senza formazione specifica, diventano infermieri, mediatori, amministratori, psicologi. E che lo fanno conciliando lavoro, famiglia, burocrazia e un carico emotivo enorme.

In Alto Adige esistono strumenti importanti – dall’assegno di cura (che sta vivendo comunque le sue criticità – vedi il primo articolo di questa newsletter) ai servizi domiciliari, fino ai percorsi di sollievo – ma chi vive questa esperienza sa che non bastano. Il caregiver ha bisogno di riconoscimento, sostegno psicologico, informazioni chiare, tempi di respiro, e soprattutto di non sentirsi solo. Come Centro di tutela dei diritti del malato, incontriamo ogni settimana persone che arrivano stremate, non tanto dalla malattia del proprio caro, quanto dalla fatica di orientarsi in un sistema complesso, di far valere diritti, di trovare risposte.

Per questo credo sia arrivato il momento di riportare al centro del dibattito pubblico la figura del caregiver familiare. Non come risorsa “gratuita” da dare per scontata, ma come pilastro del welfare, che merita tutele, formazione e una reale integrazione nei percorsi di cura. Investire sui caregiver significa investire sulla qualità della vita dei pazienti, sulla sostenibilità del sistema sanitario e sulla coesione sociale della nostra comunità.

Il nostro impegno, come associazione, è continuare a dare voce a chi spesso non ha il tempo o la forza di farsela sentire. Perché dietro ogni persona fragile c’è quasi sempre qualcuno che si prende cura di lei. E prendersi cura di chi cura è un dovere collettivo.

Stefano dr. Mascheroni - Direttore

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Der familiäre Caregiver: eine unsichtbare Säule

In Südtirol, wie im restlichen Italien, findet ein wesentlicher Teil der täglichen Unterstützung für vulnerable Menschen nicht in Krankenhäusern oder in den territorialen Diensten statt, sondern in den eigenen vier Wänden. Es ist eine stille, oft als selbstverständlich betrachtete Arbeit, die das gesamte Betreuungssystem trägt: die der familiären Caregiver.

Schätzungen zufolge gibt es in Italien über 7 Millionen Caregiver, und rund 17 % der Südtiroler Familien kümmern sich dauerhaft um einen nicht selbstständigen Angehörigen. Zahlen, die eine enorme, aber noch immer wenig anerkannte Realität sichtbar machen.

In den letzten Monaten hat sich jedoch auch auf gesetzlicher Ebene etwas bewegt. Auf nationaler Ebene wird derzeit ein Gesetzesentwurf geprüft, der endlich einen organischen Rahmen für die Rolle des familiären Caregivers schaffen soll und die Regierung beauftragt, Aufgaben, Rechte und Unterstützungsformen klar zu definieren. Parallel dazu hat die Regierung eine spezifische Maßnahme angekündigt, die die Einführung eines nationalen finanziellen Beitrags von bis zu 400 Euro monatlich vorsieht – bestimmt für Familien, die Menschen mit Behinderung oder Pflegebedarf betreuen, mit Kriterien und Voraussetzungen, die vom INPS festgelegt werden.

Dies sind wichtige Schritte, auch wenn aus unserer Sicht noch viel mehr getan werden muss. Zum ersten Mal wird der soziale und wirtschaftliche Wert der familiären Pflege ausdrücklich anerkannt und damit eine seit Jahren bestehende gesetzliche Lücke angesprochen. Bereits 2018 wurde die Figur des Caregivers im Haushaltsgesetz erwähnt, jedoch ohne ein echtes Schutzsystem oder strukturelle Maßnahmen. Die neuen Initiativen, auch wenn sie sich noch in der Ausarbeitung befinden, sind ein lange erwartetes Signal. Wir hoffen, dass die Mittel für Caregiver bald ausgebaut, strukturell verankert und vor allem echte Schutzmechanismen für die Menschen geschaffen werden, die diese Rolle übernehmen.

Hinter diesen gesetzlichen Maßnahmen stehen Gesichter und Geschichten: Kinder, die ihre betagten Eltern pflegen, Ehepartner, die sich um Partner mit neurodegenerativen Erkrankungen kümmern, Eltern, die ihre Kinder mit Behinderung begleiten. Menschen, die oft ohne spezifische Ausbildung zu Pflegern, Vermittlern, Verwaltungsfachleuten und Psychologen werden. Und die all dies leisten, während sie Arbeit, Familie, Bürokratie und eine enorme emotionale Belastung bewältigen.
In Südtirol gibt es wichtige Unterstützungsinstrumente – vom Pflegegeld (das derzeit jedoch mit einigen Schwierigkeiten verbunden ist – siehe den ersten Artikel dieses Newsletters) über die Hauspflegedienste bis hin zu Entlastungsangeboten. Doch wer diese Erfahrung lebt, weiß, dass dies nicht ausreicht. Caregiver brauchen Anerkennung, psychologische Unterstützung, klare Informationen, Atempausen und vor allem das Gefühl, nicht allein zu sein. Als Zentrum zum Schutz der Patientenrechte begegnen wir jede Woche Menschen, die erschöpft sind – nicht so sehr wegen der Krankheit ihres Angehörigen, sondern wegen der Mühe, sich in einem komplexen System zurechtzufinden, Rechte geltend zu machen und Antworten zu erhalten.

Deshalb ist es an der Zeit, die Figur des familiären Caregivers wieder in den Mittelpunkt der öffentlichen Debatte zu rücken. Nicht als „kostenlose“ Ressource, die man als selbstverständlich betrachtet, sondern als tragende Säule des Wohlfahrtsstaates, die Schutz, Ausbildung und eine echte Einbindung in die Versorgungswege verdient. In Caregiver zu investieren bedeutet, in die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten, in die Nachhaltigkeit des Gesundheitssystems und in den sozialen Zusammenhalt unserer Gemeinschaft zu investieren.

Unser Engagement als Verein besteht darin, weiterhin jenen eine Stimme zu geben, die oft weder Zeit noch Kraft haben, sich Gehör zu verschaffen. Denn hinter jedem vulnerablen Menschen steht fast immer jemand, der sich um ihn kümmert. Und sich um diejenigen zu kümmern, die pflegen, ist eine gemeinsame Verantwortung.

Stefano dr. Mascheroni - Direktor